Demenz begleiten: Nähe, Verständnis und Selbstbestimmung

00:00:11: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge Pflegeleichter Leben, dem Podcast von pflege.de.

00:00:16: Ich bin Martina Rosenberg, ehemalige pflegende Angehörige und Chefredakteurin bei pflegt.de.

00:00:22: In Pflege Leichter leben sprechen wir über alles was für die Pflege Zuhause wichtig ist Von der Organisation über Finanzierungsfragen bis zu den täglichen Herausforderungen.

00:00:32: Ja und heute widmen wir uns ein Thema, das jedes Jahr sage und schreibe vierhunderttausend Menschen in Deutschland neu betrifft.

00:00:39: Es geht um die Diagnose Demenz – vor allem darüber wie das Leben nach der Diagnosie weitergehen kann.

00:00:46: Denn Demenz verändert vieles also für die betroffene Person selbst aber auch für die Angehörigen den Freundeskreis und auch des Umfelds.

00:00:56: Und oft stehen plötzlich viele Fragen im Raum, wie bleiben Selbstbestimmung und Würde erhalten?

00:01:01: Wie gelingt Kommunikation, wenn Worte schwerer fallen?

00:01:05: Oder wie können Angehörige unterstützen ohne alles zu übernehmen?

00:01:08: und wie schaffen wir es Menschen mit Demenz nicht auszugrenzen sondern weiter einzubeziehen.

00:01:13: Antworten auf diese Frage gibt uns heute Olaf Rosendahl.

00:01:17: Er arbeitet als Pryosoziale Berater beim Alzheimer Telefon der Alteutschen-Alzheimer Gesellschaft und begleitet dort täglich Menschen mit demenz sowie ihre Angehörung in oft sehr herausfordernden Lebenssituationen.

00:01:29: Zuvor war viele Jahre als Case-Manager ein Leitenderfunktion in der Altenhilfe tätig und bringt dadurch ganz viel praktische Erfahrung mit.

00:01:36: Ja, herzlich willkommen Olaf!

00:01:38: Es ist wirklich schön dass du heute bei uns bist.

00:01:40: Ja vielen Dank Tina.

00:01:41: Schön das ich dabei sein darf.

00:01:42: Gehen wir doch mal an die Diagnose Demenz.

00:01:44: Ein Wendepunkt würde ich sagen für die ganze Familie.

00:01:48: Viele Menschen beschreiben den Tag der Diagnosis als einen echten Einschnitt in ihrem Leben kann ich auch nur so bestätigen.

00:01:55: Warum ist deiner Meinung nach Die erste Zeit nach einer Demenzdiagnose, aber auch so entscheidend.

00:02:04: Das hängt in erster Linie damit zusammen, dass eine Diagnose eben nicht die Diagnase eines Beinbruchs oder einer kleinen Infektionskrankheit ist oder auch nicht einer schwierigen Krankheit sondern das aufgrund vielfältiger und unterschiedlicher Sachen diese Diagnosen als existenzbedrohlich, als existenzverändernd wahrgenommen wird.

00:02:32: Das Thema glaube ich immer noch hochgradig Angst besetzt ist individuell wie auch sozial und diese ganze Gemengelage von Unklarheit, von unklarer Veränderung, von wagen Ideen die ich im Kopf habe, die führen zu einer enormen Verunsicherung.

00:02:55: Das erstaunliche, ich musste gerade einen Moment schmunzeln.

00:02:59: Dass man sagt der Tag der Diagnose wird als ein einschneidender Tag wahrgenommen.

00:03:04: Das trifft auf die Angehörigen zu, die dann häufig Gewissheit haben oder auch Menschen, die in so einer sehr frühen Phase sind.

00:03:13: aber eigentlich sind es die Tage danach weil der Moment in dem die Diagnosis tatsächlich kommt da stellen wir häufig fest, dass es auch relativ gut durch Studien belegt ist fast so was wie eine Schockstacke.

00:03:28: Kann vielleicht auch daher kommen weil man ja wahrscheinlich wenn man sich dann ein bisschen damit beschäftigt auch weiß das ist ja da wollen wir heute nicht drüber sprechen aber auch wenig Therapiemöglichkeiten gibt.

00:03:39: also kann ich sagen es wird alles wieder gut.

00:03:42: Ja, auch das ist da möchte ich gar nicht so sehr das verstehe Tina was du damit meinst.

00:03:49: Aber es gibt eine Menge Therapiemöglichkeiten und das ist ein ganz großer Punkt dass man sagen muss eine Demenz praktisch jede von den fünfzig Demenzen die beschrieben werden sind gut behandelbar.

00:04:01: so dieses Gut behandelt war ist dann natürlich immer ein bisschen zu einer Relation zu setzen, zu den Wünschen die man hat.

00:04:10: Ich gebe dir völlig recht dass man sagen kann Man macht es weg.

00:04:14: ich habe eine Blasen Entzündung, ich nehme Antibiotika und hinterher ist die Blasentzündungen weg.

00:04:19: und ich sage gut war schwerer Zeit.

00:04:21: Das ist sicherlich nicht so.

00:04:22: erwarten Es wird weiterhin anders werden herausfordernder werden oder wenn man so will auch schlechter werden.

00:04:33: Eine ursächliche Therapie gibt es derzeit noch nicht, aber das heißt nicht dass man nicht sagen sollte kann man eh nichts machen ich ziemlich zurück sondern die Therapiemöglichkeiten die es gibt und die sehr vielfältig sind Die sollte man nicht nur wegen des Pfeifens im Wald nutzen, sondern tatsächlich die bringen

00:04:51: auch schon.

00:04:51: Ja, das ist ja ein schöner Hinweis.

00:04:55: Vielleicht ... Ich weiß nicht, würdest du dir was wünschen in der Hinsicht?

00:04:57: Dass Ärztinnen oder Ärzte dem Betroffenen so etwas direkt mit auf den Weg geben oder was sie ... Was könnten Sie denn direkt mitaufm Weg geben, dem Betroffene?

00:05:07: Man kann ja so sagen... Also Demenz hat ... Das kann man nicht bestreiten.

00:05:11: Hat einen unfassbar schlechten Ruf!

00:05:15: Und gegen diesen schlechten Ruf, gegen diese große Angst muss man individuell bei jedem Menschen anarbeiten.

00:05:22: Es ist sehr viel wahrscheinlicher, dass allein das Ungewisse im Zusammenhang mit dem schlechten ruf und den Aufmerksamkeitsgetriebenen thematisierungen in der Presse usw.

00:05:37: dazu führt, dass sich eine Hoffnungslosigkeit und eine Angst breit macht zu Verleugnung führt die ganz im Stillen, man zieht sich in sich zurück zu einer Depression führt als der kleinen Schwester einer Demenz und dagegen müssten Arzt, müsste eine Ärztin eigentlich schon von Anfang an anarbeiten.

00:06:00: Schon indem man auch sagt okay das ist jetzt eine schwere Erkrankung und man kann trotzdem und sollte jetzt gucken dass Wie man, wie man Lebensqualität bekommt.

00:06:13: Aber ich hab ja selbst erlebt mit meiner Mutter wieder Verlauf einer Demenz ist und du sagst es auch richtig?

00:06:20: Und mir geht's auch so!

00:06:21: Ich habe natürlich die größte Panik dass mich das auch mal erwischt.

00:06:24: warum?

00:06:25: weil man denkt okay ich hab das damals halt beobachtet Menschen die mit einer körperlichen Behinderung durchs Alter durch Unfall oder so beeinträchtigt waren War ganz was anderes, weil die hatten ihren Typ noch.

00:06:38: Der Charakter war noch da, das Wesen war da.

00:06:41: bei meiner Mutter ist halt einfach alles so ein bisschen verschwunden mit der Zeit und ich glaube, dass es die Angst vor dir jeder Mensch wahrscheinlich hat.

00:06:51: also vermute ich jetzt mal dieses Verspinden und nicht das wirklich beeinflussen können.

00:06:58: Also das verschwinden, da würde ich wirklich ganz stark gegenhalten wollen.

00:07:03: Ich will dir bestimmt nicht deine Erfahrungen und deine Ängste relativieren.

00:07:08: Und es ist häufig... wir müssen aber sehr klar trennen zwischen der Perspektive der Angehörigen, die das was gewohnt ist, die Normalitäten, die Routinen, auch gerade wenn sie eigenen Eltern sind.

00:07:22: Man denken kann, seit ich denken kann sind meine Eltern da.

00:07:24: Die sind wie so ein schützendes Dach über meinem Kopf.

00:07:26: Ja?

00:07:27: Die sind mein Maßstab selbst wenn ich irgendwann mal ein ganz anderes Leben gelebt habe.

00:07:31: Sind die meinen Maßstaben und plötzlich werden sie anders.

00:07:36: Kleine Sache, die man sich fragen könnte waren deine Eltern schon auf der Welt als du noch nicht auf der welt warst?

00:07:42: ja Und es ist manchmal so das erlebt des einen menschen einer Demenz.

00:07:49: Er wurde so'n richtiger Filou Der hat angefangen zu flirten wie sonst was.

00:07:55: Also richtig gebaggert, anders kann man das nicht sagen.

00:07:58: der war eine Einrichtung aber charmant dabei nicht übergrifflich sondern wirklich so.

00:08:03: die Kinder waren hoch entsetzt von ihrem Vater sehr gravatiert und anzugt und ein sehr edler pflegter Mann.

00:08:11: und plötzlich baggerte er jemand anderes an und die Mutter steht daneben.

00:08:16: Er hatte auch gar keine Schwierigkeiten damit seine Frau lieb zu haben und zu baggern.

00:08:20: Wie gesagt, die Kinder einen riesen Problem damit gehabt und wirklich zutiefst erschüttert.

00:08:24: Und das möchte ich auch wertschätzen.

00:08:26: da kommt für die Kinder etwas ins Rutschen.

00:08:29: bloß der Betroffene Der war eigentlich ganz fein damit und er hat wirklich eine sehr bemerkenswerte frau gehabt.

00:08:37: also weil die halt gesagt hat naja ist schon komisch Aber genauso habe ich ihn kennengelernt Genauso charmant genau so.

00:08:47: ein filou war ja Und die konnte das für sich auch verarbeiten.

00:08:52: Der Mensch selber, der sich da wieder verändert hat – und das ist jetzt eine charmante Sache.

00:08:56: wir reden ja häufig von Verunsicherung, von Ängstlichkeiten, die die Angehörigen sehr stark emotional fordern.

00:09:06: Der Menschen selbst war aber fein damit.

00:09:09: Ja?

00:09:10: Das ist ne ganz enge Verbindung zwischen den Emotionen und Ängsten, die ich als ein Angehöhriger habe unter Verletzbarkeit und den Ängsten.

00:09:19: Und auch dem Bewältigungsstrategien, der oder die Betroffene

00:09:22: hat?

00:09:23: Wir haben gerade von den Angehörigen gesprochen.

00:09:25: Da würde ich ... Wie schwierig das für dich ist!

00:09:28: Wir haben ja auch Demenz als einer der häufigsten Erkrankungen im Alter.

00:09:32: Es ist doch so, dass viele Familien berichten, dass sie nach der Diagnose wenig Orientierung bekommen.

00:09:40: Siehst du das auch so?

00:09:41: Und wenn ja, fehlen uns da einfach zuverlässige Strukturen vielleicht.

00:09:45: Ja, das würde ich leider auch so sehen.

00:09:48: Auch das würde jetzt ganz stark auf... Erst mal grundsätzlich auf dieses Angst und man setzt sich mit diesem Thema nicht gerne auseinander zurückführen.

00:09:59: Es ist zum einen glaube ich nach dieser Schockdiagnose sage ich mal die alle Kriterien eines kritischen Lebensereignisses darstellt.

00:10:08: also Das ist eine Umbruchssituation.

00:10:11: Die stand nicht auf dem Bestellzettel fürs Universum, ich bin da im Regelfall nicht drauf vorbereitet und hatte vielleicht so ne Waageangst.

00:10:19: und dann kommt das... Da ist ein ganz großer Bereitschaft sich zurückzuziehen erstmal wunden zu lecken, zu verleugnen, zu sagen es geht doch noch Ich will nicht zur Last fallen etc.

00:10:31: Dadurch wird jeder Versuch an Betroffene ranzukommen um sie zu unterstützen schon mal per se schwierig.

00:10:39: Das zweite ist, dass so eine Diagnose sehr unterschiedlich gestellt wird und unter Umständen auch länger dauert.

00:10:50: Und das auch Ärztinnen und Ärzte nicht selten verunsichert sind wie sie diese Diagnosik mitteilen können.

00:10:56: Ja?

00:10:57: Und dann haben Sie entweder greifen Sie vor allem die Herren der Schöpfung zu einer ganz starker Sachlichkeit.

00:11:03: Dann gibt man die Diagnosen wahrsten Wortzune mitgeteilt.

00:11:06: Wir erfahren also durchaus, ...brieflich mitgeteilt wurde.

00:11:10: Oder es wird schon mal auch bei einem Menschen, der vielleicht ein bisschen vergesslich ist... ...der also am Anfang steht Schwierigkeiten hat,... ...der wird dann sozusagen aus der Situation rausgeixt und das wird gleich mit den Kindern gesprochen oder es wird heimlich geflüstert.

00:11:23: Das ist extrem suboptimal!

00:11:26: Das bräuchte bei der Mitteilung wäre tatsächlich ein beherztes ärztliches Gespräch,... ...dass sich ein bisschen Zeit lässt und auslotet.

00:11:36: was kann dieser Mensch jetzt?

00:11:38: verstehen und zwar nicht aufgrund dieser Diagnose, die plötzlich da ist.

00:11:43: Sondern was kann dieser Mensch irgendwie?

00:11:45: Kann ich den erreichen?

00:11:46: wie kann ich ihn auch emotional erreichen und im Idealfall dieses Gespräch auch zwei oder dreimal zu führen.

00:11:53: Auch das nicht wegen der eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten sondern weil es bei so einem emotionalen Hammer vielleicht doch die ein oder andere Extrashleife braucht.

00:12:02: Danach kommen dann Ärzte eigentlich So auf die Standardverfahren, also die versuchen dann manchmal trösten zu sagen naja es wäre jetzt wichtig dass sie vorsorgen und ihr Testament machen.

00:12:13: Wo das nicht sehr sensibel

00:12:15: ist.

00:12:16: Kann ich mal vorstellen.

00:12:17: Und dann auch sagen ja okay wenn es Jüngere sind beantragen sie die Rente oder beantrage sie den Pflegegrad?

00:12:24: Da wäre es schon wünschbar, wenn man überleiten könnte in ein Begleitsystem.

00:12:29: Dass erst mal sagen kann.

00:12:30: ich habe die Zeit, die Ärztinnen und Ärzte häufig nicht haben zurück darüber zu reden.

00:12:35: was bedeutet das für dich jetzt?

00:12:37: Wie ist deine Normalität, deine Routinen jetzt herausgefordert?

00:12:41: Das wäre wünschenswert Wenn der oder die Ärstin das machen würde, aber dann besteht die große Frage wohin sollen sie denn überweisen?

00:12:50: also wohin soll sie weitergeben?

00:12:52: Ja, gut.

00:12:52: Aber ich hab mir jetzt gerade überlegt ... Es gibt bestimmt Ärztinnen und Ärzte, die das machen.

00:12:57: Es gibt welche, die da nicht dazu in der Lage sind, weil Zeit ist ein kostbarer Faktor.

00:13:02: Und die halt auch nicht die Möglichkeit und möglicherweise vielleicht auch nicht Ausbildung zu haben.

00:13:08: Das kann ich nicht beurteilen.

00:13:10: Wie geht's denn dann weiter?

00:13:12: Also gehen wir mal davon aus, die Familie, Betroffene und Angehörigen wurden nicht aufgeklärt.

00:13:19: gibt es andere Strukturen, wo ich sagen kann okay wir müssen reden.

00:13:22: Aber das fällt mir schwer als Partnerin und als Tochter jetzt da mit diesem Thema umzugehen.

00:13:28: aber wir müssen uns dem Thema stellen.

00:13:31: Um eben wie du schon zu Anfang gesagt hast auch eventuell begleitend kann man ja viel machen.

00:13:38: was wäre dein Tipp in der Richtung?

00:13:40: Und man sagt ok da könnt ihr euch hinwenden oder das wär eine Möglichkeit an Struktur.

00:13:45: Also auch da wäre mir ganz wichtig, dass man gerade dann wenn alles voller praktischer Probleme rumliegt.

00:13:50: Dass man nicht zu schnell ins Handeln geht.

00:13:54: Der zweite und der dritte und der fünfte und der achte Tag nach der Diagnose sind erst mal genauso wie der fünfte, sechste, achte zwölfste Tag vor der Diagnose.

00:14:04: Und man muss da glaube ich einen Moment.

00:14:05: oder was ich mir wünschen würde wäre das man innehält und dann wirklich auch eben dieses jetzt gucken wir mal möglichst gemeinsam Und das man sagt, da müssen wir jetzt und wollen darüber reden.

00:14:17: Und wenn dann... Da kannst du Ungleichzeitigkeiten geben.

00:14:20: Die nehmen mal die Ehefrau beispielsweise würde sehr gerne reden wie es weitergeht aber der Mann ganz handelsüblicher Mann seines Alters sagt halt ach was?

00:14:30: Das ist alles nichts lass mich das wird schon und vor lauter Angst lockt er halt ab.

00:14:36: Dann muss man sagen gut keinen Druck nicht irgendwie dieses Thema immer wieder darf.

00:14:42: Dann muss ich jetzt aber reden und dann muss man sich leider im Moment auf die Suche machen, wo finde ich das?

00:14:51: Und da gibt es unterschiedliche Möglichkeiten.

00:14:56: Ich weiß gerade in Bayern beispielsweise ist es sehr gut ausgebaut durch den Bayerischen Demenzpakt dass es zumindest Anlaufstellen gibt um sagen kann ich habe hier erst mal einen Bedarf an Information, aber vor allem und das ist glaube ich das entscheidende.

00:15:12: Und es wird häufig nicht hochgeschätzt an Reflexion.

00:15:15: Eine KI kann mir sagen wie ein Pflegeantrag ausfüllen.

00:15:20: Aber was ich jetzt wie ich meine Routinen endere dafür braucht eine Reflektion, dafür braucht Zeit.

00:15:28: Dafür stehen Leute bereit, dafür steht auch das Alzheimer-Telefon bundesweit bereit die Alzheimergesellschaften aber auch viele Demenzbeauftragte in den Kommunen, wie das in Bayern wirklich fast flächendeckend ist.

00:15:41: Also das wären halt Angebote die Betroffene wahrscheinlich oft gar nicht kennen ja aber wirklich wichtig ist dass man die eben entsprechend kontaktiert dann auch.

00:15:52: Das heißt welche Unterstützung werden deiner Meinung nach am Anfang?

00:15:55: Du hast ja gesagt man muss ein bisschen dem Menschen Zeit lassen, dem Betroffenen vielleicht auch den Angehörigen.

00:16:01: Das ist ja etwas, was vielleicht nicht viele so gut können.

00:16:04: Aber trotzdem, was man ein bisschen üben muss, aber möglichst früh Unterstützung sich zu organisieren wäre doch auch wichtig oder?

00:16:12: Und wenn ja welche Unterstützung würdest du denn da sehen?

00:16:15: eigentlich erst mal

00:16:16: das kann ganz unterschiedlich sein.

00:16:18: also was ich tatsächlich feststelle dass gerade und da sehe ich schon eine Ähnlichkeit keine von uns möchte sich irgendwie bezeiten damit auseinandersetzen.

00:16:29: Ich lass mal drüber reden, wie wird's wenn ich dement werde?

00:16:31: Das ist jetzt nicht das Burner-Thema und es geht dann aber auch in gewisser Hinsicht ein bisschen weiter so dass gerade dieser Moment der Trauer und der Angst und der ist okay Wie kann es jetzt vernünftig weitergehen ohne dass ich dir versprechen musst du gehst nicht ins Heim quasi völlig zurückziehe mit dir, weil ich dann Angst habe du könnt ihr könnte was passieren als Betroffener und ich dann alles sausen lasse.

00:17:01: Das ist ein Thema wo man wirklich reden muss und sich austauschen muss und wo man das finden muss.

00:17:08: Das wäre für mich der entscheidende erste Schritt sich der Diagnose beherbst stellen und eine gewisse Akzeptanz ja und zwar akzeptanz dass es jetzt eine chronische Krankheit ist wie nicht bestellt ist.

00:17:24: Aber gucken, wie können wir jetzt eine... Wir sprechen davon einer neuen Normalität?

00:17:29: Wie kann ich die erreichen?

00:17:30: und dann gibt es immer noch genügend Glücken.

00:17:33: Aber dann ergeben sich auch die Unterstützungsbedarfe.

00:17:36: Ist das die Tagespflege?

00:17:40: Ist es dann wirklich dass man sagen muss, ich brauche einen Einkaufs, eine Haushaltshilfe oder brauche ich auch eine Psychotherapie vielleicht?

00:17:48: oder zum Beispiel was viele Leute nicht wissen sollte Ich erst mal eine Reha machen.

00:17:54: Welche Möglichkeiten der Teil habe ich?

00:17:57: Wie kann ich jemanden ermutigen, dass er auch mit den Symptomen einer Demenz den Mut fasst zu sagen, ich gehe jetzt aber aufs Wein fest oder ich gehe raus.

00:18:10: Das muss man dann gucken und das ist nichts was man mal eben so rausschüttelt und dann läuft das ja.

00:18:17: Aus der Perspektive der Angehörigen, oder?

00:18:19: Nämlich mal an.

00:18:21: Aus dieser Familiensysteme eben.

00:18:23: Also was ich vor Augen habe als Bild wäre dann Ehepaar, was weiß ich Mitte-Siebzig und plötzlich kommt eine Demenzdiagnose dazu.

00:18:32: Und da muss man gucken wenn man natürlich die ganze Zeit die Angst in der Jacke hat jetzt begeht die Katastrophe und man kann sowieso nichts machen Dann haben wir eine gute Chance dass wir zwei Menschen in einer psychischen Krise haben in der Depression endet.

00:18:49: Aber der wichtigste Punkt, den du ja vorhin schon genannt hast und den finde ich sehr spannend ist ja die Teilhabe statt Ausgrenzung etwas wo du dich auch sehr dafür einsetzt dass Menschen mit Demenz möglichst lange mitten in der Gesellschaft leben können.

00:19:05: Und jeder von uns, wenn Tiro nachdenkt und was passiert dann meistens?

00:19:08: Du hast jetzt gerade einen Ehepaar angesprochen.

00:19:11: Dann wird wahrscheinlich ... zieht man sich zurück, weil man vielleicht Angst hat vor komischen Situationen.

00:19:18: Was wahrscheinlich jeder von wir nachvollziehen kann.

00:19:20: Was aber schade ist, wenn man dann vereinsamt und alleine bleibt!

00:19:25: Wie kann das im Alltag denn ausschauen?

00:19:26: Wenn man sagt Teilhabe statt Ausgrenzung.

00:19:29: Du hast gerade gesagt, darauf offen zugehen.

00:19:31: Wie kann ich das im Alltag praktisch umsetzen?

00:19:36: Das hat natürlich Herausforderung.

00:19:37: Dass es nichts man sagen kann.

00:19:38: Das meint ich grade, dass jetzt man einmal auf und dann läuft das.

00:19:43: Man muss unter Umständen auch Grenzen neu definieren.

00:19:46: Also so wie ich mir das vorstelle ist, dass sich nicht ... Und das Familiensystem oder das Referenzsystem erweitert sich.

00:19:54: Zum Beispiel sagt der oder die Erkrankte vielleicht deutliches Symptome hat, ich gehe einkaufen.

00:20:01: Sofort leuchtet bei dem Angehörigen auf, wo Gott findet der oder die überhaupt zurück und sagt, ich begleite dich?

00:20:08: Oder nein, lass mal!

00:20:11: Das ist eindeutig schon einmal eine Einschränkung, der erstmal natürlichen Teile habe.

00:20:16: Dann erweitert sich das wenn unter Umständen Kinder dazukommen und sagen, oh mein Gott, Papa muss ins Heim.

00:20:21: Oder Papa darf auf gar keinen Fall in seinem.

00:20:23: Und dann gibt es ein ziemliches Durcheinander dass auch wieder Teilhabe dahingehend einschränkt, dass dieser Mensch mit dem Mensch sozusagen zum Mittelpunkt der Sorge wird.

00:20:34: So und das kann man beliebig erweitern bis dann irgendwann die Nachbarn kommen und sagen ihre Frau hat aber gerade bei mir im Vorgarten Blumenmaus gerupft ja sie muss mal dringend irgendwie ins Heim sagen kann also wegen Blumen Maus rupfen muss man nicht ins Heimen.

00:20:50: Aber erst mal ging es schon darum, dass man sagt ich mache erstmal das was ich kann weiter.

00:21:00: Werde mir klar, was ist meine persönliche Grenze?

00:21:04: Wem möchte ich von dieser Erkrankung erzählen und wo werbe ich um Verständnis?

00:21:11: Man kann so ein kleines Kärtchen haben.

00:21:14: Das kann man mitnehmen.

00:21:16: oder habe ich zu viel Angst davor, dass mich Leute dann gar nicht mehr ernst nehmen.

00:21:20: Vor allem bei jüngeren große Frage sage ich das meinem Arbeitgeber, dass ich eine Demenz habe.

00:21:25: Wenn Sie sagen, ich hab ne Krebserkrankung, kein Problem.

00:21:29: Sagen sie, ich habe ne Demenzerkrankungen und es wird schwieriger.

00:21:32: Auch da muss man austarieren.

00:21:34: aber dann schon sagen Bange machen gilt nicht und ich versuche erst mal weiterzumachen.

00:21:40: Als Betroffene, ich rede aus der betroffenen Perspektive, ich versuche weiter zu machen heißt aber auch für die Angehörigen... Ich unterstütze das und kompensiere vielleicht auch Ängste und Sorgen.

00:21:54: Und so sehe ich diese Frage jetzt dann auch richtig finde wir dürfen ja nicht vergessen dazu kommen halt kognitive Beeinträchtigungen.

00:22:04: Dazu kommt halt dann unter Umständen Dass man sagen kann, den kann man wirklich nicht mehr alleine so ohne weiteres gehen lassen und daher ist das ein Kampf.

00:22:12: Das glaube ich gerne.

00:22:16: Und es ist dann wie gesagt die gelingenden Beispiele zeigen dann dass auch Menschen mit Demens hervorragend im Chor singen können.

00:22:26: Der Chor ist allerdings auch ertragen muss wenn zwischendurch mal dann irgendwie einmal quer durch den ganzen Chor gegangen wird und herzhaft umarmt wird.

00:22:35: Und das ist dann unter Umständen sehr befremdlich.

00:22:37: Aber die sagen auch, nee, das ist schon okay.

00:22:39: Ja?

00:22:39: Das kann gelingen!

00:22:41: Es kann aber auch schief gehen.

00:22:44: Teilhabe

00:22:45: gibt es keinen festes Ticket zu sein.

00:22:47: Dass

00:22:47: da noch eine nette Reaktion geht könnte auch anders sein dass nicht so schöne Reaktionen gibt.

00:22:53: Aber du hast vor einer Stichwort gegeben Gespräch suchen.

00:22:57: Ich hab halt überlegt, ich hab da auch mal in der Doku gesehen.

00:23:00: In siebenunddreißig Grad über eine Familie, wo der Mann eben sehr früh dement wurde und die super den in den Alltag von den Freunden vom Beruf mit eingebunden haben.

00:23:10: Aber ... ich gehe davon aus dass die beide dann eben auf ihren ganzen Umkreis zugegangen sind.

00:23:17: so Sie haben also dann versucht, die sozialen Kontakte möglichst lange zu erhalten.

00:23:21: Aber du hast jetzt auch gerade was genannt, das vielleicht die Ängste für Betroffenen betrifft?

00:23:26: Das heißt ... Wenn ich das jetzt kommuniziere, wenn ich das so machen würde, dass ich heute, ich hab jetzt Demenz okay, dann geh ich zu meinen Freunden und sag das denen damit sie wissen, wenn mal vielleicht was anderes ist, dass sie toleranter sind, dass sich mit meinem Mann weiterhin noch in meinem Umfeld bleiben kann um eben die soziale Kontakte zu bewahren.

00:23:46: Aber dann haben die ja schon die Idee, dass ich Dement bin.

00:23:49: Und alles was ich tue und mache hat dann dieses Stigma.

00:23:53: Wir würden mich dann auch stören!

00:23:55: Das ist absolut entsetzlich, ne?

00:23:58: Wenn du halt sagst ... Ich die Wissen, du hast eine Demenzdiagnose und du sagst, komm, treffen wir uns morgen ins Kino.

00:24:04: Dann sagt er klar und geht aber noch mal zu deinem Partner oder wie auch immer und fragt, du isst das okay?

00:24:10: Ganz

00:24:10: genau, ja.

00:24:11: Und das ist schon spürbar, und es ist da.

00:24:15: Also was auch häufig so ist ... Wir reden jetzt von wirklich frühen Stadien aber die das dann offen spielen.

00:24:23: Ich weiß nicht ob ich das so kategorisch sagen möchte Aber ich denke dass man schon sagen kann, die werden Freunde verlieren ja Die werden sagen auch Mensch, das ist ja schlimm Das merkt man gar nicht.

00:24:32: Ach du, wenn was ist meldt dich?

00:24:34: Und man merkt aber, das driftet weg.

00:24:36: also dieses Stigma ist dann wirklich wortwörtlich an Marke wo Leute sagen, ich habe Angst weil ich verunsichert bin kann nicht mit diesen Menschen noch reden.

00:24:48: Und da wäre es schön dann auch wenn Menschen... Ich meine wie lange hat das bei AIDS gedauert bevor Leute gesagt haben steck mich nicht mit AIDS an weil ich mit denen ein Glas Wein trinke.

00:25:00: und es wäre schön wenn man irgendwie sagt ja das ist jetzt kein Idiot, dass jemand der unter Umständen vergesslich ist, der vielleicht die eine oder andere extra runterdreht Kann man sich da auch mit diesen Menschen unterhalten?

00:25:15: Ja, vielleicht muss man die Ebene wechseln.

00:25:18: Also das ist ...

00:25:19: Das ist schmerzhaft.

00:25:21: Da stellt sich mir die Frage, wenn ich jetzt als Ehepaar Betroffener oder Angehöriger wir beide unterhalten uns zu dem Thema.

00:25:29: einer von uns hat diese Erkrankung.

00:25:30: was wäre dann dein Tipp eigentlich?

00:25:34: Wann soll ich mein Umfeld mit einbeziehen?

00:25:36: Oder ja... Also natürlich immer auch eine persönliche individuelle Entscheidung nach dem Typ, das ist natürlich auch klar.

00:25:43: Aber was sagt deine Erfahrung?

00:25:47: Wenn wir davon ausgehen dass jemand selbst für sich diese Krankheit akzeptieren kann und ganz offen gesagt ist es der seltenere Fall Ja aber wenn man sagen kann okay ich habe jetzt einen Beginn der Demenz Ich möchte das ganze regeln Dann würde ich schon empfehlen ... mein Umfeld darauf vorzubereiten.

00:26:12: Aber ich würde tatsächlich ganz stigmatisierend das Wort Demenz vermeiden, weil mit Demenz wird sofort so eine Bilderkette assoziiert... einfach sagen zu mir leider, ich habe ein neurologisches Problem.

00:26:23: Das ist meint man, ach hast du eine Demenz oder sowas ähnliches?

00:26:26: Also schon gucken wir sich das im Griff behalte, weil man kann sich nicht vorstellen, man spricht dann halt von einer sogenannten Masterdiagnose Die ich habe.

00:26:36: Das heißt, die überschattet alles.

00:26:38: Also wie habt ihr dann Leute, die fragen ob meine Mutter sitzt da und weint?

00:26:43: Was ist denn das für ein Stadium von Demenz?

00:26:45: Wie man sagen kann, du hast gar keinen Stadium vom Demenz.

00:26:48: Dieser Mensch ist traurig.

00:26:51: Und von daher...das ist ja das was man dann wieder ausprobieren muss.

00:26:56: Traue ich mir dazu.

00:26:57: Trauere ich diesem Menschen zu dass er damit umgehen kann, dass ich unter Umständen manchmal Kognitiv nicht mehr ganz da bin.

00:27:09: Und das ist ein ganz wichtiger Punkt, ein Mensch mit einer Demenz ist kognitif behindert.

00:27:14: Er ist als Person komplett da und er ist emotional ansprechbar.

00:27:20: also es wäre da schon auch eine Herausforderung für das Umfeld dass sie halt sagen okay ich kann jetzt vielleicht nicht mehr über irgendwelche wilden abstrakten Dinge diskutieren aber ich kann mit diesen Menschen durchaus reden.

00:27:34: Jetzt kommt kurz Werbung in eigener Sache.

00:27:37: Haben Sie sich schon einmal gefragt, ob Ihnen ein Pflegegrad zusteht oder vielleicht sogar eine Höherstufung möglich wäre?

00:27:44: Viele Menschen sind unsicher wie man den tatsächlichen Unterstützungsbedarf im Alltag richtig einschätzt – genau hier hilft der kostenlose pflegegradrechner von pflege.de.

00:27:54: Online beantworten sie einige Fragen zur Situation der pflegebedürftigen Personen und erhalten anschließend eine erste Einschätzung, welcher Pflegegrad zutreffen könnte.

00:28:04: So bekommen Sie eine bessere Orientierung bevor Sie einen Antrag bei der Pflegekasse stellen oder prüfen möchten ob sich ein Widerspruch lohnen könnte.

00:28:13: Jetzt informieren über den Link in den Show-Notes.

00:28:16: Das war's mit Werbung und jetzt geht es weiter!

00:28:19: Jetzt hast du ja auch mal gerade so ein bisschen die Perspektive von Angehörigen und Betroffenen mit reingenommen.

00:28:25: Ich würde mal gern auf das Thema Selbstbestimmung gehen, denn was auch häufig passiert unabsichtlich natürlich ist dass die Angehöhrigen ihren erkrankten Familienmitglieder helfen wollen und dabei aber sehr gerne Entscheidungen abnehmen und vielleicht zu viel entscheiden.

00:28:42: Also, vielleicht weil sie schützen wollen, vielleicht aber auch ... Weil sie Sorge haben, dass irgendwas passiert.

00:28:48: Aber wo find ich denn jetzt da die Mitte?

00:28:51: Was könntest du da mitgeben, dass man sagt okay, man muss den Menschen seine Entscheidung in selber treffen lassen, aber an anderer Stelle dann wieder doch nicht.

00:28:59: Das ist ja ein bisschen eine Gradwanderung.

00:29:02: Ja, also Gradwänderung, Tina trifft es total gut oder ich würde sagen das ist ne Kunst.

00:29:08: Weil ich unter Umständen... Ich kann nicht so eine feste Einstellung, so ein Agreement finden wie das jetzt vielleicht auch gewohnt bin.

00:29:16: So eine Absprache.

00:29:17: Sondern ich muss unter Umstand beständig drauf gucken.

00:29:20: Erreiche ich diesen Menschen jetzt gerade und kann einen Mensch mit einer Demenz das überhaupt verstehen.

00:29:31: Wir reden bei Demenzen immer ganz doll von Vergästlichkeit Vergessen häufig die Beeinträchtigung des abstrakten Denkens.

00:29:38: Aber wir haben es halt nicht mit dem Kind zu tun, das dann sagen helfe stehe ich nicht sondern sind erwachsener Mensch der dann durchaus Muster hat zu erkennen.

00:29:46: okay jetzt kommt eine Anfrage und ich kann einfach ne Antwort geben so dass heißt reagiert.

00:29:52: Intuitiv kommunikativ aber der Inhalt kommt nicht rüber und das ist ein ständiger Prozess wo ich schon sehr feinfühlig das auskarieren.

00:30:04: Ich muss beständig gucken, was ist einfach eine vernünftige oder was es ist.

00:30:10: Nein, das ist eine absolut zulässige... Eine zulässig Idee von diesen Menschen.

00:30:16: und wo muss ich sagen jetzt müsste ich wirklich so ein bisschen unterstützend eingreifen?

00:30:20: Das ist schon schwierig bei Kindern.

00:30:23: also lässt man dem Kind sein willen.

00:30:25: wenn das Kind sagt mit fünf Jahren links möchte ich die Sandale und rechts den Wanderschuh Und außerdem finde ich irgendwie, dass Kindergärten Unsinn sind.

00:30:36: Da muss man ja auch gucken.

00:30:38: Ich sag ja nicht einfach links die Wartschen, rechts die Wartchen.

00:30:40: Ich muss austarieren was ist es jetzt?

00:30:42: Ja und das dann plötzlich bei dem eigenen Ehepartner zu machen der auch auf Augenhöhe funktioniert Bei den Eltern die wie ich gerade beschrieben habe immer so sind Das ist eine ungeheuer emotionale Belastung.

00:30:56: Aber da würde schon eher sagen Auch da nicht einrasten im Sinne von Istiment ist nicht mehr zuwechnungsfähig.

00:31:05: Der muss sich jetzt fügen, sondern sagen müssen okay... ...wenn dieser Mensch das jetzt will dann ist es erstmal auch legitim und da muss ich keinen Aktionismus zeigen.

00:31:18: Und das fällt schwer weil ich halt ein Bild habe von meinen Eltern, von meinem Ehemann.

00:31:24: Und

00:31:24: wenn der dann plötzlich, der immer fein im besten Herrenausstatt kommt vor.

00:31:30: Dann plötzlich die Adiletten und die Jogginghose auspackt aber damit fein ist.

00:31:38: Schwierig für Kinder oder überhaupt

00:31:40: nicht?

00:31:40: So war er nicht.

00:31:41: Er hat seine Persönlichkeit verändert.

00:31:43: das darf er nicht, der hätte sich so geschämt.

00:31:46: Ja vielleicht vor vierzig Jahren, wenn man ihn gefragt hätte oder vor zwanzig Jahren hätte er sich geschämт.

00:31:51: Aber jetzt muss ich gucken, ist dieser Mensch damit einigermaßen zufrieden.

00:31:57: Und um das noch mal ganz deutlich zu sagen, dass hört sich jetzt alles so schön an, das muss man machen.

00:32:01: als Profi kriegt man das vielleicht auch hin.

00:32:04: aber wenn es bei meinen Eltern jetzt wäre dann bricht für mich auch was zusammen und ich bin da verunsichert und ich glaube kein Mensch mag Hilflosigkeit gerne

00:32:18: Hm, nee.

00:32:19: Also das ist sicherlich ein ganz wichtiger Punkt und es ist sehr schwierig richtig zu reagieren.

00:32:24: Du hast vorhin was gesagt, was ich ganz mit Kindern vergleiche.

00:32:28: Da finde ich eigentlich ein gutes Beispiel auch um das noch zu erweitern beim Kindessohn wenn zum Beispiel beim Eis laufen, das möchte unbedingt auf den See aber das Eis ist viel zu dünn und es will unbedingt drauf und weint und schreit dann muss sich halt einfach um das Kind zu schützen so sagen nein und musst in Anspruch nehmen dass ich jetzt ... Das entscheidet für dieses Kind.

00:32:49: Und ich glaube, wenn man das vielleicht überträgt auf jemanden der auch demenziell erkrankt ist und dessen Wahrnehmung dann auch eine andere ist, weil das geht ja eigentlich auch ... Und es um eine Gefahr geht die dann für die Person damit verbunden ist, dann glaub ich muss als Angehöriger da tatsächlich das bestimmen.

00:33:09: Kann man das so nennen?

00:33:11: Das würde ich auf jeden Fall unterschreiben.

00:33:12: und zu diesem Thema Vergleiche von Menschen mit Demenz, mit Kindern.

00:33:15: Da kann man viel sagen da wird auch sehr viel moralisiert in die eine wie in die andere Richtung.

00:33:22: Aber tatsächlich muss man schon sich die Frage stellen Wie gehe ich mit Menschen um?

00:33:26: Wenn ich mit Kindern umgehe oder mit Menschen mit demens deren Rationalitäten Ich nicht teile?

00:33:32: ja ein Kind das sagt ich kann das ist total toll ich kann fliegen da wird man sagen also meine Erfahrung sagt mir dass wir triskant Und dann hindere ich dieses Kind aber auch an seiner Selbstbestimmtheit und das ist in Ordnung.

00:33:45: Oder es ist eben nicht in Ordnungen vielleicht ein schlechtes Gewissen, aber ich mache das beherzt.

00:33:49: Und dass mit einer gewissen Portion an Selbstkritik würde halt beim Menschen mit Demenz gelten.

00:33:55: nur häufig neige ich dazu zu sagen Es ist Demenz und das is ganz schlimm und deshalb ist dieser Wunsch per se schlimm.

00:34:03: viele Leute rufen an und sagen jetzt darf der Papa jetzt darf die Mama nicht mehr Autofahren.

00:34:10: Jetzt darf die Papa nicht mehr allein zu Hause sein, warum denn nicht?

00:34:15: Ja und das wäre dann auch eine... Nicht nur moralische, nicht nur Frage von Lebensflugheit sondern auch ne rechtliche Frage.

00:34:23: erstmal folgt ja nichts daraus dass man einen Demenz hat.

00:34:27: Sondern erst wenn es offenkundig ist, dass mit dieser Demenz einhergeht was jemand in der Tat nicht mehr autofahren kann zum Beispiel.

00:34:37: Und dann muss man halt eingreifen.

00:34:39: Aber diesen Punkt zu finden, ja?

00:34:42: Zu sagen ne tut mir leid die kannst du nicht mehr alleine rauslassen Das ist ein Kunststück und damit sollte man auch zusehen dass man da Nicht allein bleibt.

00:34:54: wenn ich mir die Situation vorstelle Ehefrau Ehemann und die Ehe Frau muss die ganze Zeit für ihren Mann gefühlt mitdenken Kannste von zehn runterzählen bis man in die Knie geht.

00:35:08: Aber Selbstbestimmung bleibt wichtig für die betroffene Person, wenn ich dich so richtig verstehe.

00:35:15: Und es wäre halt wichtig, dass man Entscheidungen dann nicht sofort immer abnimmt, solange man den noch gut vertreten kann.

00:35:20: und jeder Mensch möchte gerne selbst über sich bestimmen.

00:35:23: So, wo kann man das sagen?

00:35:24: Richtig!

00:35:25: Das wäre eine Frage der Lebensklugheit einfach auch nur sagen können.

00:35:29: Ich theoretisch von Selbstbestimmung halte, versuche mal was gegen die Selbstbestimmung von jemandem durchzusetzen.

00:35:34: Es geht dann nur mit einer gewissen Form von ... von Gewalt oder von Druck und das erzeugt dann halt immer auch Abwehr- oder Gegendruck.

00:35:43: Insofern wäre es schon schön, wenn man guckt ich lasse jemanden seinen Wählen um muss aber gleichzeitig auch gucken.

00:35:53: kann er das überhaupt noch?

00:35:54: Oder ist der damit überfordert?

00:35:56: ganz kleines Beispiel nur wenn ich jetzt sage Ich möchte selbstbestimmt sein und sage einem Menschen mit einer vorangestrittenen Demenz Möchtest du heute Abend lieber zum Griechen oder zum Italiener gehen?

00:36:07: So.

00:36:08: Dann kann man davon ausgehen, dass diese abstrakte Formulierung also heute Abend grieche für griechisches Restaurant, italiener für italienisches Restaurant.

00:36:17: Das ist was jemandem völlig verwirrt und da muss ich dann im Gucken gut... Diese Selbstbestimmtheit muss man vielleicht viel konkreter machen.

00:36:27: Nächster Schritt möchtest Du eine Pizza oder möchtst ein Gyros haben da hin, wirklich hinzeigen oder dahin.

00:36:34: Je nachdem wie der kognitive Status dann ist und wie man sich jetzt denken kann.

00:36:40: das ist ein Schulzeitjob.

00:36:42: Das unterstützt die Entscheidungsfindung nennt man das.

00:36:48: Ja, das ist schwierig und das spricht sogar einen Punkt an Wie kommuniziere ich denn eigentlich auch richtig mit jemandem der Demenz hat?

00:36:54: Und du hast gerade so einen typischen Fehler im Alter genannt dass man einfach zu viel Informationen in einen Satz packt.

00:37:01: Dazu gehört wahrscheinlich auch, und das kenne ich als persönlichen Schicksal von meinen Eltern.

00:37:07: Dass das Korrigieren auch nicht so hilfreich ist oder?

00:37:12: Ganz ganz schlimm.

00:37:14: Ich muss sagen da beide Hände nach vorne korrigieren ist schwierig.

00:37:18: viele ziehen den Schluss daraus zu sagen okay dann muss sich halt lügen oder sonst was.

00:37:22: nein es geht nicht darum sondern ich würde sagen das machen wir im übrigen ganz alltäglich.

00:37:27: auch auch wenn wir jetzt miteinander sprechen, stellen wir uns aufeinander ein.

00:37:32: Wir gucken das mal und das muss man schon auch einfach weitermachen.

00:37:37: Aber es geht an so ein paar Routinen dran sicherlich und das Korrigieren von Sachen... Stell dir vor ich würde dich jetzt korrigieren dahingehend dass du eine Journalistin bist oder so?

00:37:54: Oder dass du du bist.

00:37:55: ja Da kann man sich überlegen, wie lange das dauern würde bis das Gespräch beendet wäre.

00:38:02: Und es ist total beängstigend aber sagen zu müssen dass wir wenn zwei Leute nehmen mal diese kleine Situation miteinander reden und der eine sagt die Uji war bei der Partie dabei und der andere sagt die uji war nicht dabei.

00:38:13: Das wird das tatsächlich nicht klären können ja?

00:38:16: Wenn ich sage Ich erinnere mich aber dran und du hast deine Demenz dann sagt der Andere Du ich erinnert mich genauso daran und du willst mir was einreden Diese Korrekturen sollte man wirklich zurückfahren, sondern ein bisschen sagen dieser Mensch wird einen Grund haben warum er das machen.

00:38:36: Und dass das ein Stück weit akzeptieren, dass da wirklich eine andere Perspektive möglich ist.

00:38:42: ja und wie gesagt es ist dann schwierig wenn dieser Mensch auf die Idee kommt ich muss den Wasserrohrbruch hier beheben wo man sich sicher kein Wasserrohrbruch dann ist der schwierig dann muss mal gucken wie man damit lenkt.

00:38:55: Ganz grundlegend kann man nicht sagen, wie ist es richtig?

00:38:59: So sehr ich den Wunsch verstehe mit einem Menschen mit dem Mensch zu kommunizieren.

00:39:04: Ich würde immer sagen ehrlich und offen und wertschätzend.

00:39:08: Das heißt nicht mit der Diagnose sondern mit dem Menschen kommuniziert wenn das ein Muffelkopf ist.

00:39:13: Wenn es ein Mufflekopf, wenn es ein Bubble Arsch ist, dann kann ich auch mit diesen Menschen ganz normal reden.

00:39:19: in gewisser Hinsicht was sich vermeiden sollte ist sicherlich zumindest bei einer vorangeschrittenen Demenz, sind tatsächlich sowas was wir in Konditionalsätzen ausdrücken.

00:39:34: Also alle Nebensätze.

00:39:35: denn dann weil vorher nachher unter der Umbedingung das entweder oder einfach das können Menschen mit einer Demenz aber es frisst wenn man das ein bisschen flapsig vergleichen darf es frist enorm viele Arbeitsspeicher und Damit verwirre ich dann eher, was sich aber nicht merkt.

00:39:54: Und dann kriege ich eine verblonenhafte Antwort unter Umständen?

00:39:57: Das ist schwierig!

00:39:58: Bei allen konfliktigen Themen hingegen wäre immer meine Faustregel und das fällt gerade vielen Männern schwer und vielen Menschen die sehr in die Sache Ebene verliebt sind, dass man guckt auf die Beziehungsebene zu gehen und auf die emotionale Ebene.

00:40:14: Mensch mit einer Demenz hat eine kognitive Beeinträchtigung keine emotionale.

00:40:19: Und es ist ein Unterschied, ob ich jemandem sage.

00:40:22: Du musst einsehen dass du zum Arzt musst.

00:40:26: Wir haben den Termin gemacht oder ob ich sage, du mit dem Gefallen komm jetzt mit.

00:40:33: Ich würde gerne mit dir zum Arz gehen.

00:40:36: Oder was möchtest du denn?

00:40:40: Da geht's gar nicht um den Inhalt.

00:40:41: Was möchtesst du denn ?

00:40:42: Es geht allein um die Wenn sie so wollen oder wenn du so jetzt die Zuwendung, die da ist.

00:40:49: Ich will dir nichts Böses.

00:40:51: und diese ganz basale Ebene, die wird finde ich im Umgang mit einer Demenz oder mit der speziellen Beeinträchtigung immer wichtiger.

00:41:01: Kannst du dich bei mir sicher und wohl fühlen?

00:41:05: Dann machen Menschen unter Umständen auch viel eher auf theoretisch zumindest.

00:41:11: Wenn man jemanden hat, der völlig in der Widerstand ist gibt es auch nur kleine Schritte und kein Riesenerfolg.

00:41:17: Ja das ist natürlich diese Ebene die du gerade beschreibst.

00:41:19: Die hat natürlich auch viel mit den Jahren zuvor zu tun.

00:41:23: wie ist denn überhaupt meine Beziehung zu dem Menschen?

00:41:27: Also deswegen glaube ich dass Angehörige hier wir haben auch viele aus der Vertroffenenperspektive gesprochen aber auch aus den Angehöregen die natürlich wahnsinnig viel tragen müssen und auch häufig an ihre Belastungsgrenzen da kommen.

00:41:45: Was würdest du denn sagen, was werden gerade in der ersten Zeit am wichtigsten?

00:41:50: Was brauchen Angehörige oder was sollten sie sich einfordern?

00:41:54: Einfordern ist tatsächlich dass man sagen muss wenn ich jetzt das ist ein ganz ganz liebevoller normaler Impuls.

00:42:02: Wenn sich meine Partnerin, wenn sich mein Partner einen Bein bricht nehme ich mich selbst zurück ... packe diese Menschen ein bisschen in Watte sozusagen.

00:42:10: Und das ist ja auch in Ordnung, auch wenn ein Mensch eine Dementor sollte mehr klar sein der hat eine Krankheit, er hat eine Behinderung erworben... Das ist sicherlich schwierig.

00:42:23: aber dass man von Anfang an auch mitdenken muss wo kann ich ihn unterstützen?

00:42:29: und zwar nicht dann wir sind seit fünfzig Jahren verheiratet dich werde ich in jedem Fall immer unterstützen sondern wirklich wo kann Ich?

00:42:37: dich unterstützt.

00:42:38: Und wie kann ich dich unterstützen?

00:42:40: Das heißt dieses sehr unangenehme Thema, ich muss unter Umständen Grenzen erkennen können und vorwegnehmen

00:42:48: können.".

00:42:52: Da sollte man schon auch einfordern das nicht... Ich will jetzt nicht in so eine Richtung Familientherapie gehen aber dass man für sich sagt okay wie gehe ich mit diesem Schock um Und wie kann ich mich jetzt da aufstellen?

00:43:09: Das wäre sicherlich ein wichtiger Punkt für viele.

00:43:13: Sehr, sehr schwierig ist es... Man begleitet den Partner die Partnerin zum Facharzt und man begleitet sie hier hin zur Ergotherapie.

00:43:20: und aber man geht selbst nicht zum Arzt zuerst in und spricht mal unten einen feinfühligen Hausarzt.

00:43:27: der wird dann auch sagen Hier brauchst du was.

00:43:30: Der kann unter Umständen erkennen Du bist so niedergeschlagen Ja, ich schaffe das alles und die schaffen das ja.

00:43:36: Die haben einen Wahnsinnspensum.

00:43:38: aber dann ist es so einerseits die eigene Ehre Ich werde das schaffen, ich muss das schaffen Aber dass man nicht sieht, dass man zusehends auf der Felge läuft Und dann kann es gehen.

00:43:48: Es kann von mach meine Reha Dann kümmert sich ja keiner um meinen Partner Meine Partnerin Doch!

00:43:54: Das muss man dann besprechen.

00:43:55: Aber überlegt doch ob du eine Reha machst Dass Du Urlaub machst Ja aber wer kümmelt sich dann um ein... Du brauchst Urlaub Du brauchst mal Zeit zum Durchschnaufen.

00:44:06: Mein armer Mann kann ja nicht anders, aber dein armer mann hängt dir vierundzwanzig Stunden ununterbrochen auf der Pelle weil er dich so lieb hat und Sicherheit sucht.

00:44:14: Aber wie gehst du damit um das zu vierund zwanzig stunden voll belagert bist?

00:44:17: Na der kann ja nichts dafür!

00:44:19: Naja kann er auch nicht, aber wie gehste du damit oben?

00:44:22: Und brauchst du jetzt unter Umständen wirklich mal eine rein räumliche Entlastung?

00:44:28: Muss der Mann oder die Frau die Tagespflege?

00:44:30: Nein der will das nicht.

00:44:31: Stimmt Möchte ich auch nicht, aber vielleicht brauchen wir das damit du hier nicht früher in der Pflege bist als dann Partner deiner Partnerin.

00:44:41: Und das wirklich einfach auch... Ich glaube wenn du sagst was soll ich einfordern?

00:44:47: Ich glaube es ist wichtig dass die Leute sagen ich darf auch etwas einforderen oder ich darf ja auch als Teil dieses Dreamteams jetzt gucken wie ich mich entlaste.

00:44:59: Ja, das sieht man auch.

00:45:01: Du hast jetzt so viele Punkte genannt eigentlich Hilfsangebote die vielleicht nicht genutzt werden weil beide denken sie können sich nicht nutzen Urlaub nehmen weil man sich nicht Weil man nicht den Mut hat, dann auch die Person, die einem ja im Herzen liegt allein zu lassen.

00:45:16: oder man kann sie ja übrigens in dem einen oder anderen Urlaub mitnehmen.

00:45:19: Wenn das da noch Urlaub wäre.

00:45:20: also das sind alles so Möglichkeiten, die du ansprichst.

00:45:23: genau das muss man dann entscheiden von Fall zu fall.

00:45:26: aber wichtig ist eben dass man diese Hilfsangebote auch reher und alles was du gerade genannt hast auch in Anspruch nimmt weil man auf die eigene Gesundheit natürlich auch achten muss.

00:45:37: Vielleicht noch ein letzter Satz von dir, welche Botschaft möchtest du denn dem Betroffenen und Angehörigen zum Abschluss vielleicht einfach nochmal mitgeben?

00:45:46: Bangemachen gilt nicht.

00:45:51: Und tatsächlich Austausch-und-Reden hilft ja.

00:45:56: also ich sage das jetzt nicht weil ich von einer Selbsthilfeeinrichtung komme sondern ich habe auch viele Vorurteile gegenüber Selbsthilfen gehabt.

00:46:04: aber sich auszutauschen mit Menschen, die selbst auch betroffen sind festzustellen ich bin nicht alleine mit dieser herausfordernden Situation.

00:46:16: Und dann mal ausprobieren vielleicht einen Wagenkontakt aufnehmen in den Bereich Selbsthilfe das ist ungeheuer lebenspraktisch.

00:46:23: was soll ich in dieser Situation machen?

00:46:25: festzustelle eine ganz ähnliche Situation hatte der und die auch dass man das frühzeitig macht und sich nicht einsperrt.

00:46:37: Ja, das ist ein schönes Schlusswort.

00:46:39: Olaf würde ich mir auch wünschen dass das allen gelingt.

00:46:42: Auch ja es gibt immer ein paar Hürden aber trotzdem wäre es schön wenn so klappen könnte.

00:46:48: Ich danke dir vielmals für dieses Gespräch und für die vielen praktischen Einblicke und Ideen die du uns gebracht hast.

00:46:55: Danke dir.

00:46:56: Ich glaube wir nehmen aus dieser Folge vor allem eins mit eine Demenzdiagnose verändert vieles Aber sie bedeutet nicht dass der Mensch aus dem Mitte der Gesellschaft verschwinden muss Und je früher Betroffene und Angehörige Unterstützung erhalten, haben wir heute gehört.

00:47:11: Ja und mehr Verständnis ihnen begegnet – das zu besser gelingt auch der gemeinsame Weg!

00:47:17: Ja und alle wichtigen Links dazu.

00:47:19: der Folge haben wir Ihnen wieder in die Show Notes gepackt und wenn Sie liebe Hörerinnen und Hörern keine Folge mehr versäumen wollen dann abonnieren sie doch unseren Podcast und empfehlen Sie uns gerne weiter.

00:47:29: Ja dann bleibt mir nur noch zu sagen bleiben Sie uns treu und servus und bis zum nächsten Mal.